Terje lebt seit 13 Jahren mit dem Locked-in-Syndrom (LIS) und kann seinen Körper nicht mehr selbst kontrollieren. Daher ist er auf Hilfsmittel wie den Innowalk angewiesen, um im Alltag körperlich aktiv zu bleiben.
Terje leidet am Locked-in-Syndrom
Terje ist 42 Jahre alt und lebt in seiner eigenen Wohnung, die an seine Bedürfnisse als Rollstuhlfahrer angepasst ist. 2011, im Alter von 29 Jahren, erlitt er eine Gehirnblutung und lag sechs Monate im Koma. Als Terje aufwachte, konnte er hören, sehen und denken, aber er konnte sich nicht bewegen oder seinen Körper kontrollieren. Terje leidet am Locked-in-Syndrom (LIS), einer seltenen Erkrankung.
Ein Team von persönlichen Pflegekräften steht zur Verfügung, die Terje rund um die Uhr unterstützen, sodass er unabhängig leben kann. Terje verwendet zur Kommunikation eine Blicktafel und verfügt außerdem über einen augengesteuerten Computer zur Kommunikation. Die Blicktafel verwendet er häufig, da sie leicht zu tragen und schnell zu bedienen ist. Sein Pflegeteam ist ebenfalls im Umgang mit diesem Hilfsmittel geübt.
Was ist das Locked-in-Syndrom?
Das Locked-in-Syndrom ist ein Zustand von Wachheit und Bewusstsein verbunden mit einer Tetraplegie und einer Lähmung der unteren Hirnnerven, was der Unfähigkeit zugrunde liegt, einen Gesichtsausdruck zu zeigen, sich zu bewegen, zu sprechen oder, mit Ausnahme von kodierten Augenbewegungen, zu kommunizieren.
Ein Locked-in-Syndrom ist typischerweise die Folge eines Schlaganfalls (pontinen Blutung oder eines Infarkts), was eine Tetraplegie verursacht und die unteren Hirnnerven sowie die Zentren, die die horizontalen Blickbewegungen steuern, unterbricht und zerstört. Weniger häufige Ursachen sind andere Erkrankungen, die zu schweren ausgedehnten motorischen Lähmungen führen (z. B. Guillain-Barré-Syndrom), und Krebserkrankungen, die die hintere Schädelgrube und die Pons einschließen.
Das Locked-in-Syndrom kann auch durch Infektionen, Tumoren, Toxine, Traumata, arteriovenöse Fehlbildungen und Opioidkonsum entstehen.
Quelle: MSD MANUAL
Aktivität ist der Schlüssel zu guter Lebensqualität
Vor der Gehirnblutung war Terje ein aktiver Mensch, der sich gerne fit hielt. Er betrieb regelmäßig Fußball, Snowboarden, Kickboxen und Krafttraining. Er beschreibt sich selbst als jemand, der „Hummeln im Hintern“ hat und immer gern in Bewegung war. Er schätzte die Natur und liebte Camping.
Heute, so erzählt uns Terje, hat er eine innere Motivation, aktiv zu sein, und dass er immer noch „Hummeln im Hintern“ hat. Das bringt ihn jeden Tag aus dem Bett und trägt zu einer verbesserten Lebensqualität bei.
Jeder Morgen beginnt noch im Bett mit der Mobilisierung seiner Arme und Beine. Terjes Betreuungspersonen wurden physiotherapeutisch geschult, wie seine Gelenke richtig zu bewegen sind.
Nach der Morgenpflege und dem Frühstück wird Terje in den Innowalk gebracht, wo er seine erste Aktivitätseinheit von mindestens 30 Minuten absolviert. Später am Tag nutzt er bis zu einer Stunde seinen Arm- und Beintrainer, allerdings sitzend im Rollstuhl.
Der Innowalk als Hilfsmittel
2016 teste Terje den Innowalk zum ersten Mal und als er 2018 in seine eigene Wohnung zog, bekam er den Bewegungstrainer für den täglichen Gebrauch.
Zunächst trainierte er mit Therapietisch, der ihm ein Gefühl von Sicherheit im Innowalk gab.
Nach und nach ging er dazu über, die Armpendel zu verwenden, um im Stehen gleichzeitig Arme und Beine zu bewegen. Aufgrund seiner eingeschränkten Handfunktion verwendet Terje Handschuhe zur Fixierung an den Griffen.
Der Innowalk ist für Terje unerlässlich, um täglich im Stehen körperlich aktiv zu bleiben. Er beschreibt es als wunderbares Gefühl, seinen Körper in voller Länge zu strecken und sich im Stehen zu bewegen. Nichts hindert ihn daran, jeden Tag mit dem Innowalk zu trainieren. Selbst wenn er krank ist, hat er ein starkes Bedürfnis, aufzustehen und sich zu bewegen. Reidun, einer von Terjes Assistenten, sagt: „Wenn Terje nicht in den Innowalk steigen kann, ist er ernsthaft krank. Ich glaube nicht, dass ich mehr als zwei Tage zählen kann, an denen er den Innowalk nicht benutzt hat.“
Körperliche Aktivität im Stehen wirkt sich positiv auf seine Lebensqualität aus. Gleichzeitig erfährt er auch physiologische Vorteile durch das regelmäßige Training. So leidet er als Rollstuhlfahrer zum Beispiel unter erhöhter Schleimbildung in seiner Brust, doch die Bewegung seines Körpers in aufrechter Position hilft, diesen Schleim zu mobilisieren und zu lösen.
Der Innowalk 2.0
Im Jahr 2024 beantragte Terje den neuen Innowalk 2.0. Für ihn war diese Beantragung besonders wichtig aufgrund:
- der versenkbaren Beinschienen
- der dickeren Polsterung an den Stützpunkten
Die versenkbaren Beinstützen erleichtern es, Terje mit einem Lifter in den Innowalk hinein- und wieder herauszuheben, ohne dass seine Beine mit den Stützen kollidieren. Dies verringert auch die Belastung für die Helfer, da sie seine Beine während des Liftertransfers nicht mehr anheben müssen.
Da Terje den Innowalk viel nutzt und keine unabhängige Muskelaktivität in seinem Körper hat, ist es wichtig, dass die Stützpunkte dick gepolstert sind. Die neuen Stützkissen wurden so konzipiert, dass sie sowohl an den Beinen als auch um die Brust herum bequemer sind.
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Geistige und körperliche Stärke
Terje hat eine einzigartige Willenskraft und Lebensfreude. Er ist jeden Tag körperlich aktiv und konzentriert sich darauf, seine motorischen Funktionen so weit wie möglich zu verbessern. Er hatte schon immer den Traum, aus seinem Rollstuhl aufstehen zu können - und im vergangenen August hat er es endlich geschafft!
Terjes Physiotherapeut hat mit ihm gezielt darauf hingearbeitet. Sie haben in seinem Schlafzimmer einen Haltegriff angebracht, der später durch eine Leiterwand ersetzt wurde. Hier haben sie Terjes Aufstehen trainiert. Die Aufgabe bestand aus mehreren Teilzielen, und am Ende hat er es erreicht, was für alle Beteiligten ein äußerst stolzer Moment war. Jetzt ist sein Ziel, diese Funktion beizubehalten. Um das zu erreichen, braucht es sowohl geistige als auch körperliche Stärke. 
Foto: privat
Frische Luft und Fußball
Terje war schon immer ein begeisterter Outdoor-Fan und verbringt seine Zeit immer noch gern in der Natur. Er lebt in der Nähe eines wunderschönen Waldgebiets mit zahlreichen Wanderwegen, die er mit seinem Elektrorollstuhl befahren kann. Außerdem liebt er Fußball und schaut sich gerne die Spiele des Lillestrøm Sportsklubb an, einer lokalen norwegischen Fußballmannschaft. „Im Moment zeigen sie keine gute Leistung, aber wenn man die Tabelle umdreht, sind sie ganz oben“, kommentiert Terje mit einem Funkeln in den Augen.
