Hva er cerebral parese? 

Ordet "cerebral parese" består av to ord. "Cerebral" har å gjøre med hjernen. "Parese" betyr svakhet og mangel på muskelkontroll. Sykdommen ble først beskrevet i 1830 av den engelske ortopeden og barnelegen William John Little og var på dette tidspunktet kjent som "Little's Disease”. 

Funksjonelle begrensninger hos personer med CP varierer i alvorlighetsgrad fra isolert mobilitetsforstyrrelse i en hånd eller et ben, til mer omfattende bevegelsesbegrensninger som påvirker evnen til å bevege seg selvstendig. De motoriske forstyrrelsene ledsages ofte av andre symptomer og plager som tale, hørsel, kognisjon, epilepsi, persepsjon og sensibilitet. Tilleggsvansker avhenger av plasseringen og størrelsen på skaden i hjernen. 

Les også: Hva er cerebral parese?

For tidlig fødsel er den største enkeltstående risikofaktoren for CP. Samtidig vet man at det ikke nødvendigvis er tidlig fødsel som forårsaker sykdommen, men snarere konsekvensen av ulike hendelser under graviditeten som kan fører til en for tidlig fødsel. Det kan være problemer knyttet til infeksjoner, blodtilførsel til morkaken eller blødning i hjernen av ukjent årsak. 

Den spesifikke årsaken til CP er hos de fleste barn ukjent, men kjente risikofaktorer som kan øke sannsynligheten for at et barn blir født med CP er: 

• For tidlig fødsel - barn født før uke 37
• Lav fødselsvekt - dette kan være barn født til termin, men med lav fødselsvekt eller en kombinasjon av for tidlig fødsel og lav fødselsvekt
• Tvilling eller annen flerfødsel 
• Blodpropp 
• Lite oksygen og næringsstoffer til fosteret fra morkaken 
• Infeksjoner eller eksponering for giftstoffer av mor i svangerskapet - dette kan være ulike type virus, røde hunder, toksomplasmose, giftstoffer osv.
• Langvarig oksygenmangel under fødselen  
• Alvorlig gulsott kort tid etter fødselen  

Er cerebral parese genetisk? 
Det er et godt spørsmål. Nyeste forskning viser at dette kan være tilfellet. Forskere har identifisert mutasjoner i gener som kan forårsake noen tilfeller av cerebral parese. Dette er ikke gener som er arvet fra foreldre, men mutasjoner som oppstår tilfeldig. Ytterligere forskning er nødvendig og pågår og vil gi oss mer innsikt om dette temaet i fremtiden. 

Kan cerebral parese forebygges? 
I de fleste tilfeller er det ikke kjent nøyaktig hva som har forårsaket cerebral parese, annet enn at det har oppstått en skade på den umodne hjernen. En eventuell skader som oppstår på hjernen i løpet av fosterlivet er vanligvis ikke noe den gravide er klar over eller kan forebygge. Men noen risikofaktorer kan generelt reduseres før og under graviditet ved å:

• Sørge for at mor er vaksinert mot kjente sykdommer, som røde hunder. 
• Ta godt vare på deg selv under svangerskapet og unngå alkohol, tobakk og illegale rusmidler. 
•  Følg svangerskapskonsultasjoner gjennom hele svangerskapet og ta kontakt med lege eller jordmor om du opplever unormale endringer under svangerskapet.  

Hvis noen av tegnene ovenfor blir observert, eller hvis du er bekymret for barnets utvikling, kan du ta kontakt med helsestasjonen. Om nødvendig vil de henvise barnet videre for vurdering. 

Vanligvis følger diagnostisering av CP disse trinnene: 

• Først kartlegges barnets tidligere sykehistorie. Mulige risikofaktorer, som for eksempel tilstedeværelse av for tidlig fødsel, blir tatt i betraktning i denne anamnesen. 
• Neste trinn er en klinisk undersøkelse av barnet som vanligvis utføres av barnelege og/eller fysioterapeut.  
• I tillegg til den kliniske undersøkelsen vil det utføres en MR skanning av hjernen, for å få et best mulig bilde av skaden. Om barnet har fått en MR i tidlig spedbarnsalder, vil det ofte bli utført en MR igjen etter fylte to år siden hjernen først er ferdig dannet da.   

Vurderingen vil klarlegge om barnet har CP og utelukke andre lidelser og/eller metabolske sykdommer. I tillegg vurderes omfanget og typen av diagnosen. Endelig CP diagnose settes av en lege.

I løpet av de siste årene har det vært stort fokus på tidlig diagnostisering av CP. Tidligere ble barn med CP diagnostisert rundt 2-års alderen. I dag ser vi at det er mulig å diagnostisere allerede i tidlig spedbarnsalder. Tidlig diagnose øker muligheten for tidlig intervensjon for å optimalisere motorisk og kognitiv plastisitet hos spedbarn, samt forebygge sekundære komplikasjoner. 

I Norge får alle barn som diagnostiseres med CP tilbud om om å delta i NorCP, som er et kvalitets- og oppfølgingsregister. NorCP jobber aktivt for innføring av standardiserte verktøy for diagnostisering og kartlegging av funksjon hos barn og unge med CP, og tilrettelegge for kunnskapsbaserte tiltak. De har også til hensikt å oppnå likeverdige tjenester til personer med CP uavhengig av bosted. Les mer om NorCP her. 

Les også: Kan man bruke kunstig intelligens for å diagnostisere CP?

Spastisk cerebral parese

Spastisk CP er den vanligste formen for CP og skaden er lokalisert i motorisk cortex. Denne typen forekommer hos omtrent 70-80% av de med CP. Symptomene er stive og stramme muskler, som påvirke evnen til å bevege seg fra en stilling til en annen og kontrollere muskler som er nødvendige for å utføre spesifikke oppgaver, f.eks. gripe og holde en gjenstand, snakke osv. Raske bevegelser av armer og ben forårsaker økt muskelstivhet. Spastisk CP deles inn i to undergrupper: 

• • • • • • • Bilateral CP = begge sider av kroppen er affisert 
            • Unilateral CP = en side av kroppen er affisert 

Dyskinetisk cerebral parese

Dyskinetisk CP forekommer hos omtrent 6% og skyldes en skade i basalgangliene som ligger dypt i storhjernen. Dyskinesi kommer til uttrykk i ufrivillige bevegelser, noe som betyr at det er utenfor personens kontroll. Bevegelsene kan være vekslende og repeterende og blir ofte beskrevet som dystoni. Mens langsomme bevegelser er kjent som atetose. Du kan også se mer danseaktige, uregelmessige eller uforutsigbare bevegelser beskrevet som chorea. 

Ataktisk cerebral parese

Ataktisk CP forekommer hos omtrent 6% og skyldes en skade i lillehjernen. Ataksi kommer til uttrykk i skjelvende bevegelser eller skjelving, samt vansker med å opprettholde balansen og redusert koordinasjon.

Blandet type

Noen ganger ses en blandet type av de ovennevnte typene. Dette er ofte forårsaket av en kombinasjon av skader på hjernen i lillehjernen, basalganglier og motorisk cortex. 

Gross Motor Function Classification System (GMFCS)

GMFCS beskriver grovmotorisk funksjon innen 5 ulike nivåer: 

Klassifiseringssystemet er basert på selvinitierte bevegelser med særlig vekt på sittefunksjon og forflytning. Klassifiseringen består av 5 aldersspenn (under 2 år, 2-4 år, 4-6 år, 6-12 år og 12-18 år). Fokuset er på hvilket nivå som best beskriver barnets funksjon og begrensninger – «Hva de gjør» - basert på vanlig utførelse hjemme, på skolen og i lokalsamfunnet. 

Hvert aldersspenn har sin egen grovmotorisk beskrivelse. Her er en beskrivelse som dekker aldersspennet for barn mellom 6-12 år: 

GMFCS I – Barna går hjemme, på skolen, utendørs og i lokalsamfunnet. Barna kan gå i trapper uten å bruke rekkverk.  

GMFCS II – Barna kan gå i de fleste situasjoner og kan gå i trapper ved å holde seg i rekkverk.   

GMFCS III – Barna går med håndholdt forflytningshjelpemiddel i de fleste situasjoner innendørs. Barna kan kanskje gå i trapper ved å holde seg i rekkverket og med tilsyn eller fysisk hjelp.  

GMFCS IV – Barna bruker forflytningsmåter som krever fysisk hjelp eller elektrisk forflytningshjelpemiddel i de fleste situasjoner.  

GMFCS V – Barna transporteres i manuell rullestol i alle situasjoner. Barna har begrenset evne til å holde hodet og bolen oppe mot tyngdekraften, og å kontrollere arm- og benbevegelser.  

Les også: Hva er GMFCS, og hvorfor brukes det?

Manual Ability Classification System (MACS)

MACS beskriver hvordan barn med CP bruker hendene for å håndtere gjenstander i daglige aktiviteter. Klassifisering består av 5 nivåer og baseres på barnets evne til å håndtere gjenstander på eget initiativ, samt deres behov for assistanse eller tilpasning for å utføre tohåndsaktiviteter  i hverdagslivet.  

MACS kan anvendes for barn mellom 4-18 år, mens mini-MACS er for barn mellom 1-4 år.  

Kort beskrivelse av hvert nivå: 

MACS I – Håndterer gjenstander lett og med godt resultat. 

MACS II – Håndterer de fleste gjenstander, men med noe begrenset kvalitet og/eller hurtighet.  

MACS III – Håndterer gjenstander med vanskelighet og trenger hjelp til å forberede og/eller tilpasse aktiviteter.  

MACS IV – Håndterer et begrenset utvalg av letthåndterlige gjenstander i tilpassede situasjoner.  

MACS V – Håndterer ikke gjenstander og har svært begrenset evne til å utføre selv enkel håndtering.  

Les mer om MACS her.

Communication Function Classification System (CFCS)

CFCS er analog og komplementær til GMFCS og MACS og inneholder også fem nivåer som beskriver hverdagskommunikasjonsevne: 

CFCS I – Effektiv sender og mottaker med ukjente og kjente samtalepartnere. 

CFCS II – Effektiv, men med langsommere tempo, som sender og/eller mottaker med ukjente og/eller kjente samtalepartnere.  

CFCS III – Effektiv sender og mottaker med kjente samtalepartnere. 

CFCS IV – Inkonsekvent sender og/eller mottaker med kjente samtalepartnere. 

CFCS V – Sjelden effektiv sender og mottaker, selv med kjente samtalepartnere.  

Les mer om CFCS her.

Fysioterapeuten og ergoterapeuten vil veilede barnet og familien i funksjonell trening. De vil ta i bruk ulike typer tilnærminger og evidensbaserte metoder for å oppnå det beste resultatet for det individuelle barnet. Det er godt dokumentert at det er viktig å sette funksjonelle og meningsfylte mål som betyr noe for barnet og familien. Det skaper motivasjon og fremgang. Noen ganger er ikke barnet i stand til å definere målene sine selv, men da bør foreldrene involveres. Terapeuter vil være behjelpelig med å veilede familien i å sette realistiske mål i forhold til barnets evner og sørge for at målene er utfordrende, men oppnåelige.

Det anbefales å jobbe direkte med målet for barnet. For eksempel, hvis barnet ønsker å lære å sykle, bør treningen omfatte sykling. For at treningen skal være motiverende, må den oppleves som givende og hyggelig for barnet. Hvis barnet gråter eller er stresset, er det ikke et godt læringsmiljø. 

Les også: Hvorfor er tidlig intervensjon viktig for et barns helse og trivsel?

Funksjonell trening bør så langt det lar seg gjøre gjennomføres i et virkelig miljø, som barnets hjem, barnehage, skole eller lekeplass. Hvis dette ikke er mulig eller gjennomførbart, bør miljøet det trenes i tilpasses slik det simulere en virkelig situasjon for barnet.  

Det kreves ofte høy dosering av trening for å bedre funksjonelle ferdigheter. Treningen foregår som regel som en kombinasjon av øye-til-øye-kontakt med en terapeut og trening utført av foreldrene. Terapeuter vil veilede foreldrene i hvordan de kan gjennomføre og implementere trening i naturlige situasjoner i dagliglivet. Dette for å kunne oppnå høy dosering i treningen for å nå målene. Det tar omtrent 14 timer å lære en ny ferdighet og rundt 40 timer å forbedre en ferdighet. Derfor er det viktig at målene er realistiske også når det gjelder tid som er tilgjengelig for trening. Så tid og tilgjengelige ressurser i den enkelte familie bør tas i betraktning når det settes mål. 

Terapeuter og leger vil sammen med familien identifisere eventuelle barrierer for å oppnå spesifikke mål. 
Det kan være relatert til innskrenket leddbevegelighet eller økt spastisitet.  

Spastisitet kan forårsake smerte eller begrensninger knyttet til ulike posisjoneringer som sittende og stående. Ulike behandlingsalternativer for spastisitetsbehandling er tilgjengelige, for eksempel: 

• Botulinumtoksin – medisinen sprøytes inn i utvalgte muskler, vanligvis i armer og/eller ben og induserer midlertidig reduksjon i muskeltonus. Denne behandlingen går hånd i hånd med konvensjonell behandling som fysioterapi for å forbedre funksjonen. 
• Baclofen - medisinen gis enten oralt eller gjennom en pumpe for å dempe alvorlig spastisitet. Medisinering gjennom en pumpe er ofte mer effektiv, fordi den leveres akkurat der den er nødvendig og i en lavere dose. Plassering av pumpen krever kirurgisk inngrep. 
• Selektiv dorsal rhizotomy kirurgi (SDR) - innebærer at man brenner av en hensiktsmessig andel av de sensoriske nervefibrene som kommer fra musklene og inn i ryggmargen.  

Ortopedisk kirurgi, enten på muskler eller ledd, kan også være nødvendig på et eller annet tidspunkt i barnets liv eller i voksen alder. Denne intervensjonen tar sikte på å optimalisere funksjon og forebygge feilstillinger. 

Flere land har innført oppfølgingsprogrammer for personer med CP. I Norge har vi Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP) som tar sikte på å bidra til: 

• Bedre og likeverdig behandling 
• Kompetanse- og kvalitetsutvikling i spesialisthelsetjenesten og kommunale tjenester  
• Økt kunnskap, deltakelse og mestring for personer med CP og deres pårørende 
• God kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødtmedisin 
• Forskning    

Programmet følger opp personer med CP fra spedbarn til voksen alder med regelmessige vurderinger. Vurderinger inkluderer måling av leddbevegelighet, spastisitet og røntgen av hofter. I tillegg registreres behandlinger, operasjoner, bruk av ortose etc. Den systematiske og standardiserte oppfølgningen muliggjør tidlig påvisning og forverring, slik at tiltak kan igangsettes i tidlig alder. 

Les også: Botox for cerebral parese – hjelper det?

Forflytningshjelpemidler 

De fleste med CP vil på et eller annet tidspunkt i livet trenge et forflytningshjelpemiddel. Dette inkluderer både ganghjelpemidler og rullestoler. 

Ganghjelpemidler

Stokker og krykker - forskjellige alternativer er tilgjengelige, slik som sammenleggbare stokker eller stokker med 3 eller 4 støttepunkts ben. 

Rullator - disse håndholdte rullatorene kan enten være bakovervendte, der personen har rullatoren bak seg eller fremovervendte, der rullatoren er foran brukeren. Rullatorer kan ha enten 2 eller 4 hjul.  

Gåtreningshjelpemidler - Gåtreningshjelpemidler slik som NF-Walker gir vanligvis mer støtte på større deler av kroppen sammenlignet med håndholdte rullatorer, og de har ofte også muligheter for hodestøtte. 

Les også: Alt for Ella – og et selvstendig liv til tross for CP

Rullestoler

Manuell rullestol – kan kjøres av brukeren selv eller brukeren kan bli transporter i stolen. Det kan være aktive og lette rullestoler, eller det kan være større og mer komfortable rullestoler med tilt funksjon.  

Elektrisk rullestol – er motoriserte og lar personen kontrollere forflytning på egenhånd. Disse er tilgjengelige for veldig små barn og opp til voksne. De kommer med mange forskjellige funksjonaliteter og kan tilpasses den enkelte brukerens behov.  

Rullestoler er tilgjengelige for både innendørs- og utendørsbruk.  

Posisjoneringshjelpemidler

Ståhjelpemidler – for de personene som ikke er i stand til å stå og gå selvstendig, anbefales det å bruke et ståhjelpemiddel daglig. Mange ulike typer ståhjelpemidler er tilgengelige. Det kan være ståstativer som tar deg fra sittende til stående. Her er blant annet Evolv et anerkjent hjelpemiddel. Frontalt ståstativ er støtte på fremsiden av kroppen, mens et dorsalt ståstativ gir støtte på baksiden av kroppen. I et slikt hjelpemiddel kommer personen inn fra ryggliggende stilling. Det finnes også et mobilt ståstativ hvor en person kan rulle seg fremover ved å skyve på drivhjulene. Et annet alternativ er dynamisk stående, som Innowalk. Dette motoriserte hjelpemiddelet gir personer med moderat til store funksjonsnedsettelser mulighet til å bevege ben og armer i stående med vektbæring.  

Spesialstol – disse stolene finnes i mange ulike varianter og kan tilpasses individuelt slik at personen får nok støtte til å kunne være aktivt deltakende i daglige gjøremål.  

Liggende – utstyr som kan brukes for hensiktsmessig posisjonering i liggende. Det kan  være madrasser, spesialsenger og ulike typer med forskjellige former og størrelser. 

Egenomsorgshjelpemidler 

Dette er hjelpemidler som skal avhjelpe egenomsorgsaktiviteter.

Slik som:   

Toaletthjelpemidler – hevet eller senket toalettsete, benker osv.
Bade/dusje-hjelpemidler – tilpasset badekar, dusj, sklisikre matter osv. 
Spisehjelpemidler – tilpassede kopper, boller, tallerkener, skjeer, gafler, kniver osv.  
Tilpasset senger – Tilpasset senger med forskjellige funksjoner for å sikre sikkerhet og komfort.  

Miljøtilpasninger

Miljøtilpasninger brukes til å begrense eller fjerne barrierer i hjemmet, barnehagen, skolen, arbeidsplassen etc. for å fremme selvstendighet og lette den daglige omsorgen for foreldre og andre omsorgspersoner.
Her er noen eksempler på modifikasjoner: 

• Automatisk døråpner
• Ramper
• Terskeleliminator
• Personløft eller heis
• Gripebarer
• Tilpasset høyde på kjøkkenbenk, vask på badet osv.  
• Hjelpemidler for fritids- eller sportsaktiviteter 

Personer med CP er mindre fysisk aktive sammenlignet med typisk utviklende personer. Hjelpemidler gir mulighet for å utforske og være aktiv, delta og samhandle med andre mennesker. Hjelpemidler for et slikt formål kan være: 

• Sykler
• RaceRunner
• Sitski 

I tillegg kan flere sportsaktiviteter tilpasses slik at personer med nedsatt funksjonsevne kan delta. 

Ortopediske hjelpemidler 

Ortoser tilpasses til den enkelte personen og har til hensikt å stabilisere og bedre funksjon. Ortoser finnes både i mykt og hardt materiale. Søknad om ortoser håndteres av sykehuslege eller legespesialist. Ortoser inkludere blant annet:   

• Fotortoser
• Arm- og håndortoser
• Korsett for bolen 

Kommunikasjonshjelpemidler 

Mange mennesker med CP sliter med å kommunisere. Heldigvis har utviklingen av teknologi innen dette feltet vært helt fantastisk, og i dag er flere typer hjelpemidler tilgjengelige på markedet for å fremme kommunikasjon. Det er blant annet hjelpemidler som: 

Kommunikasjonstavle - en type alternativ kommunikasjonshjelpemiddel. Den har symboler for aktiviteter, oppgaver, følelser etc. 

Talehjelpemidler - et elektronisk kommunikasjonssystem som kan supplere eller erstatte tale eller skriving for personer med begrenset evne til å snakke. 

Øyestyring - lar en person bruke øynene til å betjene en datamaskin eller nettbrett for kommunikasjon.

Listen over hjelpemidler som er nevnt her er ikke komplett. Om du ønsker å vite mer om hvilke hjelpemidler som er tilgengelige i Norge og hvilke som er prisforhandlet kan du besøke hjelpemiddeldatabasen.no eller ta kontakt med NAV. Ønsker du å vite mer om de gang- og aktivitetshjelpemidlene som Made for Movement tilbyr (NF-Walker, Innowalk, Hibbot, Evolv) kan du ta direkte kontakt på telefon: 35 50 51 20.  

Vanligvis vil din lokale ergo- og fysioterapeut være behjelpelig med å vurdere og søke på hjelpemidler til ditt barn.  

Forventet levealder varierer med alvorlighetsgrad, tilleggsvansker og medisinske utfordringer, slik som respirasjonsvansker. Personer med lette fysiske funksjonsnedsettelser har forventet levetid tilnærmet den gjennomsnittlige befolkningen. Etterhvert som alvorlighetsgraden av lidelsen øker, reduseres forventet levealder. Personer med alvorlig funksjonsnedsettelse kan oppleve tidlig aldring, svakt immunforsvar og dårlig kognitiv funksjon. Med tilpasset oppfølging, behandling og pleie påvirker livskvalitet positivt og kan øke forventet levealder.

Cerebral Parese foreningen jobber for å bedre tilbudet og livsvilkårene til personer med cerebral parese og deres pårørende. Det finnes både en sentral forening og fylkeslag. Foreningen legger til rette for at både familier med barn som har CP får en felles arena, men det er også egne aktiviteter og samlinger for unge med CP. Les mer her.

Handikappede barns foreldreforening er en landsforening tilknyttet Norges Handikapforbund. De jobber for å ivareta interessene til barn med funksjonshemming, dere foreldre og pårørende for å fremme barnas oppvekstsvilkår og familiens livsvilkår. Foreningen er ikke diagnose spesifikk, men retter seg mot alle familier med barn som lever med en funksjonshemming. Les mer her.

Beitostølen Helsesportsenter er et re-/habiliteringstilbud til barn, ungdom og voksne med ulike diagnoser, funksjonsnedsettelser og funksjonsnivå. De tilbyr fortløpende gruppeopphold gjennom hele året. De har avtale med Helse Sør-Øst, Helse Midt og Helse Vest og du må ha henvisning fra lege for å kunne søke om rehabiliteringsopphold. Les mer her.

Valnesfjord Helsesportssenter er en stiftelse som gir spesialisert re-/habiliteringstilbud til barn, unge og voksne. De har avtale med Helse Nord og søknad om opphold krever henvisning fra lege. Les mer her.

Barnas fysioterapisenter er et behandling- og treningssenter for barn, ungdom og voksne opp til 35 år med en bevegelseshemming. Senteret tilbyr også intensiv habiliterings opphold som krever henvisning fra spesialisthelsetjenesten. Les mer her.